Добре дошли в

Блогът на фондация Рори Бел

Изследвания Тери ДеКлерк Изследвания Тери ДеКлерк

Защо животинските модели имат значение в изследванията на NARS1

Може би сте ни виждали да говорим за модели на мишки, а напоследък и за изследване на плодови мушици. Но защо са толкова важни?

Този блог обяснява как учените използват тези модели, за да разберат NARS1, защо те са решаваща стъпка, преди да може да се тества каквото и да е лечение, и как вашето набиране на средства помага да направите това изследване възможно.

Прочетете още
Ресурси Тери ДеКлерк Ресурси Тери ДеКлерк

Разбиране на генетичния доклад на вашето дете

Просто, удобно за родителите ръководство за разбиране на генетичния доклад на вашето дете, включително варианти на NARS1, класификации и какво означават резултатите.

Прочетете още
Семейства Тери ДеКлерк Семейства Тери ДеКлерк

Семейни истории на NARS1 - Семейство Ло Ре, Италия

Прочетете историята на семейство Ло Ре, те споделят честно трудностите на Габриелс от раждането си, но не позволяват това да ги спре. Една история за затопляне на сърцето, която ще резонира с мнозина.

Прочетете още
Семейства Тери ДеКлерк Семейства Тери ДеКлерк

Семейни истории на NARS1 - Семейство Дрегни, САЩ

Разгледайте вдъхновяващата история на семейство Дженсън, докато се ориентират в живота с Талан, техният син, живеещ с разстройство NARS1. От ранните предизвикателства до подкрепата на общността, научете как те намират радост, рутина и надежда всеки ден.

Прочетете още
Събития Тери ДеКлерк Събития Тери ДеКлерк

Нощ на пазара: Есенното ни набиране на средства през 2025 г. в Детройт

Мощна нощ на Източния пазар в Детройт събра повече от 500 гости и събра невероятните $200 000 за изследване на NARS1. Домакин от семейство Бедуей, събитието беше изпълнено с общност, разказване на истории, смях и надежда, като всичко това помогна за напредъка на мисията на Фондация Рори Бел.

Прочетете още
Изследвания Тери ДеКлерк Изследвания Тери ДеКлерк

Разбиране на NARS1: Как дрождите могат да помогнат за отключване на мистериите на разстройството NARS1

Открийте как учените използват дрожди, за да разкрият сложността на Нарушение NARS1, и какво може да означава това за бъдещи изследвания, грижи и надежда за засегнатите семейства.

Прочетете още
Семейства, Изследвания, Събития Тери ДеКлерк Семейства, Изследвания, Събития Тери ДеКлерк

Обединяване на нашата общност: Размисли от семейството на Хърватия и събиране на изследователи

Семейства, изследователи и клиницисти се събраха в Хърватия за първото по рода си събиране на семейства и изследователи на Фондация Рори Бел за разстройството NARS1.

Прочетете още
Изследвания Тери ДеКлерк Изследвания Тери ДеКлерк

Нови прозрения за NARS1: Разбиране как мутациите влияят на нашите деца

Толкова сме горди да споделим това Д-р. Ингрид Вале, нашият собствен научен съветник във Фондация Рори Бел, има голяма изследователска статия, публикувана като част от нейната докторска степен.

Прочетете още