Приветствайки NARS1 Франция
Когато едно семейство получи диагноза NARS1, географията никога не трябва да определя подкрепата, до която има достъп, изследванията, за които може да допринесе, или дали техните клиницисти са чували за състоянието.
Това вярване винаги е било в основата на Фондация Рори Бел. Днес ние сме горди да споделим важна стъпка напред за нашата глобална общност: стартирането на NARS1 Франция.
Ние напълно подкрепяме тази стъпка и се гордеем със семействата, които я осъществиха. Това не е разцепление. Не е промяна в посоката. Това е как изглежда напредъкът.
Семействата във Франция се събраха, за да създадат своя собствена национална асоциация, работеща заедно с нас за споделена мисия: ускоряване на изследванията, подобряване на разбирането и подкрепа на семейства, засегнати от разстройства, свързани с NARS1.
Защо една френска асоциация има значение
За ултра редки състояния като NARS1 напредъкът зависи от сътрудничеството. Но в някои страни наличието на призната национална асоциация също може да улесни практическите неща.
Във Франция NARS1 France ще може да кандидатства за безвъзмездни средства за научни изследвания, да се ангажира директно с местни клиницисти и изследователски екипи и да изгради официални партньорства във френската система за здравеопазване и научни изследвания.
Тези стъпки укрепват работата, която всички вършим заедно.
Те ще помогнат за създаването на нови възможности, изграждането на важни клинични взаимоотношения и ще добавят импулс към международните изследователски усилия, които вече са в ход.
Работим заедно за една и съща мисия
NARS1 France ще работи като независима френска асоциация, но в тясно партньорство с The Rory Belle Foundation.
Подписахме Меморандум за разбирателство, който определя как ще работим заедно с откритост, доверие и споделена цел.
Нашата мисия остава абсолютно същата: да ускорим и финансираме изследванията, да осигурим достъп до изключителни грижи и да изградим силна общност, която свързва семействата по време на тяхното пътуване.
Заедно ще продължим да подкрепяме семействата, да споделяме ресурси, да подобряваме разбирането на разстройствата, свързани с NARS1, и да помагаме за напредъка на изследванията.
Какво означава това за семействата
За семействата това просто означава повече подкрепа, повече връзка и повече възможности.
Всичко, от което семействата се нуждаят, включително ресурси, актуализации на изследвания, семейна подкрепа и напомняния за ключови инициативи, ще продължи да се споделя чрез нашия уебсайт и канали на общността.
Някои семейства могат да се свързват директно чрез NARS1 Франция. Други може да продължат да идват чрез The Rory Belle Foundation. Мнозина ще направят и двете.
Както и да ни намерят семействата, те ще бъдат част от същата глобална общност.
Разрастваща се глобална общност
Разстройствата, свързани с NARS1, са изключително редки, но нашата общност става все по-силна.
Всяка нова връзка има значение. Всяко семейство, което се появява, помага за изграждането на разбиране. Всеки клиницист, изследовател и защитник, който се присъединява към тази работа, ни доближава една стъпка по-близо до отговорите.
Толкова сме горди да приветстваме NARS1 Франция и сме развълнувани за това, което можем да постигнем заедно.
Това е още една стъпка напред за семействата NARS1 във Франция, в цяла Европа и по света.