Ресурси за семейство и болногледач

• Изпратете ни имейл за координиране на вземането на кръвни и кожни проби (повече информация за вземането на проби тук)

• Разкажете историята си чрез нашия регистър на пациентите, РЕДКИ-X (разберете повече за този много важен проект тук)

• Списък на проучванията RARE-X за приоритизиране:

  • Оценка от главата до петите (и всички вторични проучвания, които получавате след завършване на тази)

  • Допълнителни проучвания*

    • Скали за адаптивно поведение на Vineland

    • Мярка ORCA (Съобщителна способност, докладвана от наблюдателя)

    • Проучване на ABC

    • QI-Disability Survey

    • CSHQ (Въпросник за навиците за сън при деца)

    • PediEAT (Инструмент за оценка на педиатричното хранене)

    • Проучване на лекарствата

    • Диета Проучване

    • CRID Алтернативно проучване за идентификация на участниците

    • Здравна система за обучение по педиатрична епилепсия (PELHS)

*Тези допълнителни проучвания могат да бъдат намерени в подпозиции 1) Висок приоритет или 2) Данни, докладвани от пациентите