Предстоящи и минали събития
Тип събитие
Бягайте за NARS1 - 5 км по целия свят
Където и да сте по света, можете да вземете участие.
На 18 април, нашата общност отново ще се събере за 5 км — на Фондация Рори Бел по целия свят, набирайки жизненоважни средства за ускоряване на изследванията, подобряване на разбирането и приближаване до лечението на разстройство NARS1.
Бостънско семейно събиране
RSVP днес - Ние сме развълнувани да споделим, че е в ход ранно планиране за следващото ни лично семейно събиране на NARS1, което се надяваме да проведем Бостън, САЩ от петък, 7th – неделя, 9th август 2026 г.
Нощ на пазара за фондация Рори Бел
Билетите са в продажба сега за нашето годишно есенно гала набиране на средства! Тази година ще доведем партито в Детройт, за да посетим Софи Уейт и семейството
Вземете обувките си за танци и се присъединете към нас в центъра на Детройт на 7 ноември за забавна нощ на забавление за страхотна кауза - изследване на разстройствата NARS1.
Посетете нашата сайт на събитието за всички подробности и информация, както и за закупуване на билети преди покачване на цените на 1 октомври!
Нямаме търпение да се видим там!
Slinging Suds @ Hogshead Brewery
Присъединете се към Рейчъл в пивоварната Hogshead в Денвър! $1 от покупката на всички бири отиват директно във фондация Рори Бел, за да подкрепят нашата мисия!
Бягайте за NARS1 Worldwide 5k
Присъединете се към The Rory Belle Foundation за нашия първи световен 5k!
Подкрепете нашите членове на борда, докато управляват Boston 5 k на 19 април, или съберете приятелите и семейството си, за да управлявате вашите собствени 5 k!
Ние набираме критични средства за създаване на генна терапия - терапевтично средство, което може значително да подобри живота на нашите индивиди, засегнати от NARS1 разстройство.
Дарете или създайте екип тук!
Мислиш, че най-добрата част от всяко събитие е тениската? Можете да поръчате вашата лимитирана серия официална 5 k риза, която да носите в деня на състезанието тук!
Споделете вашите снимки и видеоклипове от вашия собствен 5 k чрез маркиране #RunforNARS1.
Международен ден на редките болести!
Повишаване на осведомеността и генериране на промяна за 300 милиона души по света, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и лица, които се грижат за тях.
Проверете страниците на социалните медии на Фондация Рори Бел за дейности и материали, които да помогнат за повишаване на осведомеността за редките заболявания в този специален ден!
Семейна среща NARS1
Присъединете се към нас за виртуално събиране на семейства, засегнати от разстройство NARS1! Услугите за устен превод на живо ще бъдат достъпни за всички езици. След срещата ще бъде наличен запис, а преведени преписи могат да бъдат предоставени на всеки, който се нуждае от тях, чрез заявка. Надяваме се, че ще дойдете и ще се присъедините към нас!
Казино вечер в Минеаполис
Имахме невероятна избирателна активност и събрахме малко над $100 000 за стипендии за научни изследвания. ОГРОМНИ благодарности на всички, които участваха, спонсорираха, доброволно и дариха. Не бихме могли да направим това без теб!
Вижте няколко снимки от минали събития!
