Събития
Предстоящи събития на фондация Рори Бел
Календар на събитията
Използвайте нашия календар със събития, за да видите какво предстои във фондация Rory Belle и по-широката общност на редките болести. От нашите собствени събития до глобалните дни на осведоменост, вие също ще намерите възможности да посещавате местни за вас събития —, помагайки за повишаване на осведомеността, свързване с други и да бъдете част от напредъка.
Ако смятате, че в нашия календар липсва събитие или искате да присъствате на събитие от името на Фондация Рори Бел, моля, уведомете ни.
Вижте няколко снимки от минали събития!
2026 Научен симпозиум "Лечение на редки болести: от изследвания до пациенти"
"Лечение на редки заболявания: от изследвания до пациенти" Разгледайте оптимални предклинични модели, терапевтични иновации и предизвикателства след лечението.
ECRD 2026 (Прага и онлайн) - Конференция за редки болести
TheЕвропейска конференция за редки болести и продукти сираци (ECRD)е най-големиятводено от пациента събитие за формиране на политикиза редките болести в Европа.
Бостънско семейно събиране
RSVP днес - Ние сме развълнувани да споделим, че е в ход ранно планиране за следващото ни лично семейно събиране на NARS1, което се надяваме да проведем Бостън, САЩ от петък, 7th – неделя, 9th август 2026 г.
2-ри Европейски конгрес по редки болести и лекарства сираци
Това двудневно събитие обединява изследователи, клиницисти, лидери в индустрията, политици и защитници на пациенти от цял свят.
Конференция за изследване на редките болести 2026 г
Очаквайте скоро повече информация.
Нощ за NARS1
Присъединете се към нас на 13 ноември за нощ на музика, танци и забавление в центъра на Минеаполис - включваща музика от "Good for Gary"
Ден на редките болести 2026 г
Присъединете се към нас в честването на този глобален ден на осведомеността
Симпозиумът Транслационна наука за редките болести
Този симпозиум се фокусира върху авангардни прозрения от фундаменталната и клиничната наука и тяхното превръщане в разработването на нови терапевтични стратегии.
Уестминстърски здравен форум: Политическа конференция за редки болести в Англия
Тази конференция ще разгледа следващите стъпки за политиката за редки болести в Англия.
Това ще бъде възможност за заинтересованите страни и политиците да обсъдят приоритетите, произтичащи от наскоро публикуваните от Министерството на здравеопазването и социалните грижи План за действие за редки болести на Англия за 2026 г.
Бягайте за NARS1 - 5 км по целия свят
Където и да сте по света, можете да вземете участие.
На 18 април, нашата общност отново ще се събере за 5 км — на Фондация Рори Бел по целия свят, набирайки жизненоважни средства за ускоряване на изследванията, подобряване на разбирането и приближаване до лечението на разстройство NARS1.
Световен ден за борба с епилепсията
Носете лилаво на 26 март, за да покажете подкрепата си за хората с епилепсия. Повече информация - https://purpleday.org/
Нощ на пазара за фондация Рори Бел
Билетите са в продажба сега за нашето годишно есенно гала набиране на средства! Тази година ще доведем партито в Детройт, за да посетим Софи Уейт и семейството
Вземете обувките си за танци и се присъединете към нас в центъра на Детройт на 7 ноември за забавна нощ на забавление за страхотна кауза - изследване на разстройствата NARS1.
Посетете нашата сайт на събитието за всички подробности и информация, както и за закупуване на билети преди покачване на цените на 1 октомври!
Нямаме търпение да се видим там!
Slinging Suds @ Hogshead Brewery
Присъединете се към Рейчъл в пивоварната Hogshead в Денвър! $1 от покупката на всички бири отиват директно във фондация Рори Бел, за да подкрепят нашата мисия!
Бягайте за NARS1 Worldwide 5k
Присъединете се към The Rory Belle Foundation за нашия първи световен 5k!
Подкрепете нашите членове на борда, докато управляват Boston 5 k на 19 април, или съберете приятелите и семейството си, за да управлявате вашите собствени 5 k!
Ние набираме критични средства за създаване на генна терапия - терапевтично средство, което може значително да подобри живота на нашите индивиди, засегнати от NARS1 разстройство.
Дарете или създайте екип тук!
Мислиш, че най-добрата част от всяко събитие е тениската? Можете да поръчате вашата лимитирана серия официална 5 k риза, която да носите в деня на състезанието тук!
Споделете вашите снимки и видеоклипове от вашия собствен 5 k чрез маркиране #RunforNARS1.
Международен ден на редките болести!
Повишаване на осведомеността и генериране на промяна за 300 милиона души по света, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и лица, които се грижат за тях.
Проверете страниците на социалните медии на Фондация Рори Бел за дейности и материали, които да помогнат за повишаване на осведомеността за редките заболявания в този специален ден!
Семейна среща NARS1
Присъединете се към нас за виртуално събиране на семейства, засегнати от разстройство NARS1! Услугите за устен превод на живо ще бъдат достъпни за всички езици. След срещата ще бъде наличен запис, а преведени преписи могат да бъдат предоставени на всеки, който се нуждае от тях, чрез заявка. Надяваме се, че ще дойдете и ще се присъедините към нас!
Казино вечер в Минеаполис
Имахме невероятна избирателна активност и събрахме малко над $100 000 за стипендии за научни изследвания. ОГРОМНИ благодарности на всички, които участваха, спонсорираха, доброволно и дариха. Не бихме могли да направим това без теб!
