Екипът зад фондация Рори Бел
Нашите основатели
Рейчъл Хайлман
Съосновател
Директор на изследванията и клиничното сътрудничество
Рейчъл Хайлман е майка от NARS1, която гледа как дъщеря й Рори Бел се бие с NARS1, докато това не отне живота й. Преди живота на Рори тя е била обучен в резидентура, сертифициран от борда специалист по клинична фармация в голяма здравна организация. След изследователска стипендия по редки болести, в момента тя работи на пълен работен ден по редки болести за фондация MED13L и COMBINEDBrain.
Тази организация е основана, за да удължи живота на Рори Бел чрез осведоменост и изследване на болестта NARS1. Тя обедини сили с този страхотен екип и семейства по целия свят, за да промени въздействието на NARS1 върху децата и техните семейства.
Тери ДеКлерк
Съосновател
Председател, Управителен съвет
Директор развитие
Teri DeClercq е майка на мисия да излекува разстройството NARS1 за сина си. Завършила е Университета на Минесота с бакалавърска степен по маркетинг и работи в голяма корпорация за търговия на дребно.
Като майка на дете с NARS1, тя е виждала ежедневните трудности и стреса, които може да причини на семейството. Тя се надява да помогне на други семейства, които получат диагноза, с подкрепа, информация и увереност, че фондацията работи усилено върху лечението. Тери обича да пътува, да играе голф, да е навън и да прекарва време с двамата си сина.
Нашият екип
Леора Уестбрук
Изпълнителен директор
Леора е базирана в Dallas–Fort Worth Metroplex и внася повече от 15 години опит в лидерството в здравеопазването, дигиталното здраве и консултирането в ролята си на изпълнителен директор. Кариерата й обхваща общественото здраве, застъпничеството за редки болести и стратегически партньорства, със страст към обединяването на хората, за да създаде значимо въздействие върху семействата и общностите. Тя също така преподава на студенти в Тексаския женски университет и има MBA и бакалавърска степен по биомедицинско инженерство.
Леора беше привлечена от Фондация Рори Бел от любовта, решителността и надеждата в сърцето й и е дълбоко ангажирана с ускоряването на изследванията, разширяването на семейната подкрепа и гарантирането, че никой не трябва да се ориентира сам в NARS1. В свободното си време тя обича да е на открито, да остава активна, да чете и да прекарва време с двете си деца, семейството и приятелите си.
Лорън Андерсън
Секретар, Управителен съвет
Лорън е от Масачузетс и има бакалавърска и магистърска степен по биомедицинско инженерство. Работи като инженер по качеството в индустрията за медицински изделия.
Като брат или сестра на възрастен с NARS1, Лорън е запалена по повишаването на осведомеността и стимулирането на изследванията за това рядко състояние. В свободното си време Лорън обича да изработва, да организира тематични партита и да прекарва време с трите си деца и две кучета.
Крис ДеКлерк
Ковчежник, Управителен съвет
Крис е от Минесота и е завършил бакалавърска степен по счетоводство, второстепенна степен по финанси и магистърска степен по бизнес данъчно облагане. Той е лицензиран CPA, който е работил както в публичното счетоводство, така и в частния капитал.
Той е баща на дете с разстройство NARS1 и живее и диша последиците от това ултра рядко разстройство всеки ден. Обича спортове от всякакъв вид, зими и лета в Минесота и прекарване на време със семейството.
Ингрид Вале
Научен съветник
Базирана в Париж, Франция, Ингрид е учен с PharmD от Париж Декарт и докторска степен от Scripps Research в Калифорния. Нейните изследвания се фокусираха върху t-RNA синтетазите, особено аспарагинил-tRNA синтетазата (NARS1), което я доведе до сътрудничество с фондация Rory Belle.
Като научен съветник Ингрид е запалена по свързването на пациенти, семейства, учени и клиницисти, за да работят заедно за лечение. Тя обича да превежда сложни научни концепции в ясна, достъпна информация, така че всеки да може да види как може да окаже значимо въздействие.
В свободното си време Ингрид свири музика с приятели, наслаждава се на тенис, плете чорапи и прекарва време със семейството си.
Котка Улрих
Мениджър комуникации и ангажираност на общността
Cat е базирана в Чешър, Обединеното кралство и внася както професионална експертиза, така и личен опит в ролята си във фондация Rory Belle. Когато синът й Калъм беше диагностициран с разстройство NARS1, подкрепата, която получи от екипа, я вдъхнови да върне на общността NARS1.
Със степен по бизнес мениджмънт и маркетинг и над 16 години опит в областта, Cat е страстен да хвърли светлина върху невероятната работа, която Фондацията върши, особено работата, която често остава невидима. Тя се ангажира да направи научната информация достъпна и да даде възможност на семействата да се ориентират в пътуването си с увереност. Извън работата, Котката обича да вдига тежести, да чете трилъри и да прекарва време с приятелите и семейството си.
Фондация Рори Бел е обществена благотворителна организация, призната за освободена от данъци от IRS съгласно раздел 501 (c) (3). EIN: 88-1920584
Свържете се с нас
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Пощенски адрес:
8275 E 11th Ave
#200621
Денвър, Колорадо 80220