Историята на Рори Бел
Историята на Рори
Когато Рори Бел се присъедини към нашето семейство през 2019 г, тя внесе нова светлина в живота ни. Синът ни беше много щастлив да стане по-голям брат, а родителите ни се радваха до уши за нашия малък фъстък. Тя завърши семейството ни по най-красивия начин.
Докато Рори растеше, нейното пътуване ни отведе по неочакван път. В продължение на 17 месеца заедно се ориентирахме към нови предизвикателства, от нейните борби да расте, до постоянно повръщане, до гърчове, до чернодробни усложнения. В крайна сметка напредналите генетични тестове разкриха мутации и в двете й състояния на NARS1 genes—a, толкова редки, че дори нейният невероятен медицински екип пробиваше нова основа в разбирането им.
Рори почина мирно в дома си, заобиколена от семейството си през 2021 г.
С поглед към бъдещето
Днес майката на Рори насочва любовта и целта си към Фондация Рори Бел. Тя работи неуморно, за да подкрепя изследванията на редки генетични заболявания, като се стреми да намери лечения, които подобряват живота на деца, живеещи с NARS1 и други състояния. Чрез застъпничество, набиране на средства и сътрудничество с медицинската общност, тя е решена да почете наследството на Рори, като донесе надежда и по-светло бъдеще на други семейства при подобни пътувания.
