Имали сте диагноза за разстройство NARS1
Получаването на диагноза NARS1 може да бъде непосилно. Като ултра рядко генетично заболяване с около 100 известни случая по целия свят, разбираемо е да се чувствате несигурни относно пътя напред. Във Фондация Рори Бел ние сме тук, за да ви преведем през всяка стъпка от това пътуване - предлагайки подкрепа, информация и надежда.
Фондация Рори Бел е посветена на създаването на подкрепяща общност за семейства, които се ориентират в живота с диагноза разстройство NARS1. Вие не сте сами— и ние сме тук, за да се свържем, да дадем възможност и да ви помогнем да намерите яснота в това сложно пътуване. Независимо дали търсите ресурси, емоционална подкрепа или просто някой, който разбира, вие сте попаднали на правилното място.
Безопасно пространство
Какво Следващия?
Присъединете се към нашата група за поддръжка във Facebook
Свържете се с други семейства, които наистина разбират през какво преминавате. Нашата група във Facebook е безопасно, лично пространство, където можете да споделяте опит, да задавате въпроси и да намирате насърчение от други, които вървят по подобен път.
Свържете се с екипа на Рори Бел
Имате въпроси? Нуждаете се от напътствие? Нашият отдаден екип, много от които самите са родители на NARS1, дълбоко разбират през какво преминавате. Ние сме тук, за да предоставим персонализирана поддръжка, независимо дали търсите медицински ресурси, помощ при разбирането на диагнозата или просто някой, който наистина я получава. Не се колебайте да протегнете ръка, ние сме тук за вас на всяка стъпка от пътя.
Присъединете се към нашия регистър на пациенти RARE-X
RARE-X е организация с нестопанска цел, предназначена да ускори изследванията, леченията и лечението на редки болести чрез премахване на бариерите пред събирането и споделянето на данни. Той осигурява сигурна платформа, където семействата могат да допринесат със своята здравна информация в подкрепа на жизненоважни изследователски усилия.
Вашето участие в RARE-X ще подпомогне пряко текущите изследователски усилия във фондация Rory Belle, помагайки на учени и медицински специалисти да научат повече за NARS1 и как да се борят ефективно с него. Научете повече за нашите текущи изследователски усилия и нашия регистър на пациенти RARE-X тук.
Помогнете ни да ускорим изследванията: Като допринасяте с вашата информация, вие помагате за ускоряване на разработването на лечения и потенциално животоспасяващи терапии.
Радост днес и надежда за бъдещето, за всяко семейство NARS1
Във Фондация Рори Бел вярваме, че никое семейство не трябва да се сблъсква само с диагноза NARS1. Заедно можем да изградим общност от сила, разбиране и надежда. Присъединете се към нас в нашата мисия да създадем по-светло бъдеще за всички засегнати от разстройството NARS1.
