Споделяне на вашата информация
Защо това има значение за бъдещето на изследванията на NARS1
Знаем, че когато се грижите за дете с рядко заболяване, повече документи са последното нещо, от което се нуждаете.
Но добрите данни са едно от най-големите неща, стоящи между редките заболявания и леченията. Rare-X помага на изследователите да разберат как NARS1Disorder засяга хората с течение на времето, което им помага да проектират по-добри проучвания и бъдещи клинични изпитвания.
I am often asked questions like:
“Will my child talk?”
“Is this part of NARS1, or just my child?”
Чрез споделяне на анонимизирана информация по структуриран начин семействата помагат на клиницистите и изследователите да изградят по-ясна картина на NARS1. Това знание помага на семействата днес и помага на бъдещите лечения да се случват по-бързо.
Данните от естествената история помагат на изследователите:
Разберете как симптомите се променят с времето
Сравнете симптомите в различни варианти
Знайте какво да измервате в бъдещи клинични изпитвания
Превърнете истинските семейни преживявания в публикуваема наука
Например, ако гърчовете са добре документирани в много семейства, лекарите знаят точно какво да измерват преди и след тестване на лечение.
Защо вашата информация има значение
Откъде да започна?
След като сте регистрирани, има много проучвания в RARE-X и може да се почувствате поразително! Знаем също, че като родител/болногледач с рядко заболяване, вашето време е ценно и ценно, така че създадохме списък с анкети, които да приоритизирате.
Проучвания RARE-X за приоритизиране:
Ако имате време да попълните само една анкета, моля, направете:
Оценка от главата до петите (и всички вторични проучвания, които получавате след завършване на тази)
The more information we have the better so if you can do more please complete the following additional surveys*
Скали за адаптивно поведение на Vineland
Мярка ORCA (Съобщителна способност, докладвана от наблюдателя)
Проучване на ABC
QI-Disability Survey
CSHQ (Въпросник за навиците за сън при деца)
PediEAT (Инструмент за оценка на педиатричното хранене)
Проучване на лекарствата
Диета Проучване
CRID Алтернативно проучване за идентификация на участниците
Здравна система за обучение по педиатрична епилепсия (PELHS)
*Тези допълнителни проучвания могат да бъдат намерени в подпозиции 1) Висок приоритет или 2) Данни, докладвани от пациентите
Искате повече информация за RARE-X или имате нужда от помощ, за да започнете?
Това удобно видео може да помогне.
Защо Rare-X?
It is a nonprofit created to accelerate rare disease research, treatments, and cures by removing barriers for data collection and sharing
RARE-X не притежава, продава или прави проучвания с данните, които събират. Те осигуряват събиране на данни в световен мащаб, което отговаря на етичните стандарти
Това не е разход за пациенти, организации или изследователи
Притежавате здравната информация, която предоставяте RARE-X
Личните ви данни са лични
Изследователите имат достъп до деидентифицираната здравна информация, която предоставяте. Деидентифициран означава, че изследователите могат да видят данните, но не знаят на кого принадлежат данните и не могат да бъдат обвързани с вас.
Той ускорява изследванията и разработването на лекарства
Това може да помогне с настоящите ни изследвания
Позволява на други (изследователи, разработчици на лекарства, лекари) да научат повече за болестта NARS1