Събития
Предстоящи събития на фондация Рори Бел
Календар на събитията
Използвайте нашия календар със събития, за да видите какво предстои във фондация Rory Belle и по-широката общност на редките болести. От нашите собствени събития до глобалните дни на осведоменост, вие също ще намерите възможности да посещавате местни за вас събития —, помагайки за повишаване на осведомеността, свързване с други и да бъдете част от напредъка.
Ако смятате, че в нашия календар липсва събитие или искате да присъствате на събитие от името на Фондация Рори Бел, моля, уведомете ни.
Вижте няколко снимки от минали събития!
Събиране на семейство и изследователи в Бостън
RSVP Today - We’re excited to share that early planning is underway for our next in-person NARS1 Family Gathering, which we’re hoping to hold in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.
2-ри Европейски конгрес по редки болести и лекарства сираци
Това двудневно събитие обединява изследователи, клиницисти, лидери в индустрията, политици и защитници на пациенти от цял свят.
Конференция за изследване на редките болести 2026 г
Очаквайте скоро повече информация.
Нощ за NARS1
Join us on November 13th for a night of music, dancing, and fun in downtown Minneapolis - featuring music by "Good for Gary"
ПАМЕ КОНФЕРЕНЦИЯ
Конференцията PAME обединява изследователи на епилепсията, доставчици на здравни услуги, лидери с нестопанска цел и хора, засегнати от епилепсия, включително опечалени семейства, за споделяне на знания и съвместна работа за предотвратяване на смъртността от епилепсия.
Ден на редките болести 2026 г
Присъединете се към нас в честването на този глобален ден на осведомеността
ECRD 2026 (Прага и онлайн) - Конференция за редки болести
The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) is the largest patient-led policy-shaping event on rare diseases in Europe.
2026 Научен симпозиум "Лечение на редки болести: от изследвания до пациенти"
"Лечение на редки заболявания: от изследвания до пациенти" Разгледайте оптимални предклинични модели, терапевтични иновации и предизвикателства след лечението.
Симпозиумът Транслационна наука за редките болести
Този симпозиум се фокусира върху авангардни прозрения от фундаменталната и клиничната наука и тяхното превръщане в разработването на нови терапевтични стратегии.
Уестминстърски здравен форум: Политическа конференция за редки болести в Англия
Тази конференция ще разгледа следващите стъпки за политиката за редки болести в Англия.
It will be an opportunity for stakeholders and policymakers to discuss priorities emerging from the Department of Health and Social Care’s recently published England Rare Diseases Action Plan 2026.
Бягайте за NARS1 - 5 км по целия свят
Където и да сте по света, можете да вземете участие.
On April 18th, our community will once again come together for the Rory Belle Foundation Worldwide 5km — raising vital funds to accelerate research, improve understanding, and move us closer to treatments for NARS1 disorder.
Световен ден за борба с епилепсията
Wear purple on 26th March to show your support for those with epilepsy. More information - https://purpleday.org/
Нощ на пазара за фондация Рори Бел
Tickets are on sale now for our annual Fall Gala Fundraiser! This year we are bringing the party to Detroit to visit Sophie Wait and family
Grab your dancing shoes and join us in Downtown Detroit on November 7th for a fun night of entertainment for a great cause - NARS1 disorder research.
Visit our event site for all of the details and information, as well as to purchase tickets before prices go up October 1st!
Нямаме търпение да се видим там!
Slinging Suds @ Hogshead Brewery
Присъединете се към Рейчъл в пивоварната Hogshead в Денвър! $1 от покупката на всички бири отиват директно във фондация Рори Бел, за да подкрепят нашата мисия!
Бягайте за NARS1 Worldwide 5k
Присъединете се към The Rory Belle Foundation за нашия първи световен 5k!
Подкрепете нашите членове на борда, докато управляват Boston 5 k на 19 април, или съберете приятелите и семейството си, за да управлявате вашите собствени 5 k!
Ние набираме критични средства за създаване на генна терапия - терапевтично средство, което може значително да подобри живота на нашите индивиди, засегнати от NARS1 разстройство.
Donate or create a team here!
Think the best part of any event is the t-shirt? You can order your limited edition official 5k shirt to wear on race day here!
Споделете вашите снимки и видеоклипове от вашия собствен 5 k чрез маркиране #RunforNARS1.
Международен ден на редките болести!
Повишаване на осведомеността и генериране на промяна за 300 милиона души по света, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и лица, които се грижат за тях.
Проверете страниците на социалните медии на Фондация Рори Бел за дейности и материали, които да помогнат за повишаване на осведомеността за редките заболявания в този специален ден!
Семейна среща NARS1
Присъединете се към нас за виртуално събиране на семейства, засегнати от разстройство NARS1! Услугите за устен превод на живо ще бъдат достъпни за всички езици. След срещата ще бъде наличен запис, а преведени преписи могат да бъдат предоставени на всеки, който се нуждае от тях, чрез заявка. Надяваме се, че ще дойдете и ще се присъедините към нас!
Казино вечер в Минеаполис
We had an amazing turnout and raised just over $100,000 for research grants. A HUGE thank you to all that participated, sponsored, volunteered, and donated. We couldn't do this without you!
