Екипът зад фондация Рори Бел
Нашите основатели
Рейчъл Хайлман
Съосновател
Директор на изследванията и клиничното сътрудничество
Рейчъл Хайлман е майка от NARS1, която гледа как дъщеря й Рори Бел се бие с NARS1, докато това не отне живота й. Преди живота на Рори тя е била обучен в резидентура, сертифициран от борда специалист по клинична фармация в голяма здравна организация. След изследователска стипендия по редки болести, в момента тя работи на пълен работен ден по редки болести за фондация MED13L и COMBINEDBrain.
Тази организация е основана, за да удължи живота на Рори Бел чрез осведоменост и изследване на болестта NARS1. Тя обедини сили с този страхотен екип и семейства по целия свят, за да промени въздействието на NARS1 върху децата и техните семейства.
Тери ДеКлерк
Съосновател
Председател, Управителен съвет
Директор развитие
Teri DeClercq е майка на мисия да излекува разстройството NARS1 за сина си. Завършила е Университета на Минесота с бакалавърска степен по маркетинг и работи в голяма корпорация за търговия на дребно.
Като майка на дете с NARS1, тя е виждала ежедневните трудности и стреса, които може да причини на семейството. Тя се надява да помогне на други семейства, които получат диагноза, с подкрепа, информация и увереност, че фондацията работи усилено върху лечението. Тери обича да пътува, да играе голф, да е навън и да прекарва време с двамата си сина.
Нашият екип
Лорън Андерсън
Секретар, Управителен съвет
Лорън е от Масачузетс и има бакалавърска и магистърска степен по биомедицинско инженерство. Работи като инженер по качеството в индустрията за медицински изделия.
Като брат или сестра на възрастен с NARS1, Лорън е запалена по повишаването на осведомеността и стимулирането на изследванията за това рядко състояние. В свободното си време Лорън обича да изработва, да организира тематични партита и да прекарва време с трите си деца и две кучета.
Крис ДеКлерк
Ковчежник, Управителен съвет
Крис е от Минесота и е завършил бакалавърска степен по счетоводство, второстепенна степен по финанси и магистърска степен по бизнес данъчно облагане. Той е лицензиран CPA, който е работил както в публичното счетоводство, така и в частния капитал.
Той е баща на дете с разстройство NARS1 и живее и диша последиците от това ултра рядко разстройство всеки ден. Обича спортове от всякакъв вид, зими и лета в Минесота и прекарване на време със семейството.
Марк Шрамек
Член на борда
Марк е базиран в Таузънд Оукс, Калифорния, и носи опит в бизнес лидерството, предприемачеството и услугите на борда с нестопанска цел на The Rory Belle Foundation.
В момента той е бизнес консултант и преди това е притежавал и управлявал собствен бизнес повече от 10 години, преди да го продаде успешно през 2022 г. Марк също така служи като председател на борда на калифорнийска организация с нестопанска цел, фокусирана върху застъпничеството за нуждите на бизнес общността.
Като баща на Сарина, която има разстройство NARS1, Марк се присъединява към Фондация Рори Бел, за да помогне за повишаване на осведомеността за NARS1 и да подкрепи работата, която подобрява живота на децата и семействата, засегнати от разстройството.
Марк е женен с две деца, Марк и Сарина. В свободното си време той обича да играе голф, да пътува, да прекарва време в семейната къща на езерото и водни спортове.
Ингрид Вале
Научен съветник
Базирана в Париж, Франция, Ингрид е учен с PharmD от Париж Декарт и докторска степен от Scripps Research в Калифорния. Нейните изследвания се фокусираха върху t-RNA синтетазите, особено аспарагинил-tRNA синтетазата (NARS1), което я доведе до сътрудничество с фондация Rory Belle.
Като научен съветник Ингрид е запалена по свързването на пациенти, семейства, учени и клиницисти, за да работят заедно за лечение. Тя обича да превежда сложни научни концепции в ясна, достъпна информация, така че всеки да може да види как може да окаже значимо въздействие.
В свободното си време Ингрид свири музика с приятели, наслаждава се на тенис, плете чорапи и прекарва време със семейството си.
Котка Улрих
Мениджър комуникации и ангажираност на общността
Cat е базирана в Чешър, Обединеното кралство и внася както професионална експертиза, така и личен опит в ролята си във фондация Rory Belle. Когато синът й Калъм беше диагностициран с разстройство NARS1, подкрепата, която получи от екипа, я вдъхнови да върне на общността NARS1.
Със степен по бизнес мениджмънт и маркетинг и над 16 години опит в областта, Cat е страстен да хвърли светлина върху невероятната работа, която Фондацията върши, особено работата, която често остава невидима. Тя се ангажира да направи научната информация достъпна и да даде възможност на семействата да се ориентират в пътуването си с увереност. Извън работата, Котката обича да вдига тежести, да чете трилъри и да прекарва време с приятелите и семейството си.
Леора Уестбрук
Изпълнителен директор
Леора е базирана в Dallas–Fort Worth Metroplex и внася повече от 15 години опит в лидерството в здравеопазването, дигиталното здраве и консултирането в ролята си на изпълнителен директор. Кариерата й обхваща общественото здраве, застъпничеството за редки болести и стратегически партньорства, със страст към обединяването на хората, за да създаде значимо въздействие върху семействата и общностите. Тя също така преподава на студенти в Тексаския женски университет и има MBA и бакалавърска степен по биомедицинско инженерство.
Леора беше привлечена от Фондация Рори Бел от любовта, решителността и надеждата в сърцето й и е дълбоко ангажирана с ускоряването на изследванията, разширяването на семейната подкрепа и гарантирането, че никой не трябва да се ориентира сам в NARS1. В свободното си време тя обича да е на открито, да остава активна, да чете и да прекарва време с двете си деца, семейството и приятелите си.
Фондация Рори Бел е обществена благотворителна организация, призната за освободена от данъци от IRS съгласно раздел 501 (c) (3). EIN: 88-1920584
Свържете се с нас
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Пощенски адрес:
8275 E 11th Ave
#200621
Денвър, Колорадо 80220