Имали сте диагноза за разстройство NARS1
Получаването на диагноза NARS1 може да бъде непосилно. Като ултра рядко генетично заболяване с около 100 известни случая по целия свят, разбираемо е да се чувствате несигурни относно пътя напред. Във Фондация Рори Бел ние сме тук, за да ви преведем през всяка стъпка от това пътуване - предлагайки подкрепа, информация и надежда.
Фондация Рори Бел е посветена на създаването на подкрепяща общност за семейства, които се ориентират в живота с диагноза разстройство NARS1. Вие не сте сами— и ние сме тук, за да се свържем, да дадем възможност и да ви помогнем да намерите яснота в това сложно пътуване. Независимо дали търсите ресурси, емоционална подкрепа или просто някой, който разбира, вие сте попаднали на правилното място.
Безопасно пространство
Какво Следващия?
Разберете генетичния доклад на детето си
Може вече да сте получили генетичен доклад като част от диагнозата на детето си.
Много семейства ни казват, че това може да се почувства непосилно и трудно за разбиране в началото, това е напълно нормално.
Създадохме просто ръководство, което да ви помогне да разберете какво означава всичко това, включително ключовите термини, описанията на вариантите и класификациите, които може да видите.
Прочетете нашето ръководство за разбиране на генетичния доклад на вашето дете:
Присъединете се към нашата група за поддръжка във Facebook
Свържете се с други семейства, които наистина разбират през какво преминавате. Нашата група във Facebook е безопасно, лично пространство, където можете да споделяте опит, да задавате въпроси и да намирате насърчение от други, които вървят по подобен път.
Свържете се с екипа на Рори Бел
Имате въпроси? Нуждаете се от напътствие? Нашият отдаден екип, много от които самите са родители на NARS1, дълбоко разбират през какво преминавате. Ние сме тук, за да предоставим персонализирана поддръжка, независимо дали търсите медицински ресурси, помощ при разбирането на диагнозата или просто някой, който наистина я получава. Не се колебайте да протегнете ръка, ние сме тук за вас на всяка стъпка от пътя.
Присъединете се към нашия регистър на пациенти RARE-X
RARE-X е организация с нестопанска цел, предназначена да ускори изследванията, леченията и лечението на редки болести чрез премахване на бариерите пред събирането и споделянето на данни. Той осигурява сигурна платформа, където семействата могат да допринесат със своята здравна информация в подкрепа на жизненоважни изследователски усилия.
Your participation in RARE-X will directly support the ongoing research efforts at the Rory Belle Foundation, helping scientists and medical professionals learn more about NARS1 and how to combat it effectively. Learn more about our ongoing research efforts and our RARE-X patient registry тук.
Help us to accelerate the research: By contributing your information, you’re helping to speed up the development of treatments and potentially life-saving therapies.
Радост днес и надежда за бъдещето, за всяко семейство NARS1
Във Фондация Рори Бел вярваме, че никое семейство не трябва да се сблъсква само с диагноза NARS1. Заедно можем да изградим общност от сила, разбиране и надежда. Присъединете се към нас в нашата мисия да създадем по-светло бъдеще за всички засегнати от разстройството NARS1.
