Ресурси за семейство и болногледач

Разбиране на листовката за разстройство NARS1

1 ноември 2025 г

Тази полезна листовка обяснява какво се случва, когато има мутация в гена NARS1 и как това причинява разстройство NARS1. Предлага се на множество езици.

Прочетете повече →

1 ноември 2025 г

Видео - Въведение в разстройството и генетичните заболявания на NARS1

5 декември 2024 г

Видео - Въведение в разстройството и генетичните заболявания на NARS1

5 декември 2024 г

Присъединете се към студента генетичен съветник Сам, докато той говори за разстройството NARS1 - симптоми, генетика и семейни перспективи.

Прочетете повече →

5 декември 2024 г

Потенциални терапии и обяснени изследвания

Представени

Преназначаване на лекарства, обяснено

Ами ако лекарство, което вече съществува, може да помогне при разстройство NARS1? Гледай как Рейчъл обяснява преназначаването на лекарства и изследванията зад трима обещаващи кандидати. За всеки един вземете семейно ръководство и клинична справка, която да споделите с лекаря на вашето дете.

Прочетете повече →

Аспарагин и NARS1: Ръководство за семейства

Преглед на аспарагина в NARS1, включително какво представлява, защо се изследва и какво цели да разбере предстоящото клинично изпитване във Франция. Предлага се на множество езици

Прочетете повече →

Разбиране на инструментариума за изследване

Имаме много инструменти в нашия изследователски комплект - научете за тях тук.

Прочетете повече →

Практическа грижа и шаблони

Представени

Болничен паспорт NARS1

Прост, персонализиран документ, който да помогне на клиницистите да разберат вашето дете и да осигурят безопасни, информирани грижи, особено в болнични или спешни условия.

Прочетете повече →

Помага ни да се свържем с вашия клиницист

Помогнете ни да се свържем с клиницисти, които могат да подкрепят изследванията и да подобрят грижите за NARS1. Споделете тези ресурси с вашия специалист, за да започнете разговора. Предлага се на множество езици

Прочетете повече →