Ресурси за семейство и болногледач

Категория

Информационни листовки

Представени
Asparagine and NARS1: A Guide for Families
Информационни листовки
Аспарагин и NARS1: Ръководство за семейства
Информационни листовки

Преглед на аспарагина в NARS1, включително какво представлява, защо се изследва и какво цели да разбере предстоящото клинично изпитване във Франция. Предлага се на множество езици

Прочетете повече →
Информационни листовки
Understanding the research toolkit
Информационни листовки
Разбиране на инструментариума за изследване
Информационни листовки

Имаме много инструменти в нашия изследователски комплект - научете за тях тук.

Прочетете повече →
Информационни листовки
Understanding NARS1 Disorder Leaflet
Информационни листовки
Разбиране на листовката за разстройство NARS1
Информационни листовки

Тази полезна листовка обяснява какво се случва, когато има мутация в гена NARS1 и как това причинява разстройство NARS1. Предлага се на множество езици.

Прочетете повече →
Информационни листовки

Документи и шаблони

Представени
NARS1 Hospital Passport
Документи и шаблони
Болничен паспорт NARS1
Документи и шаблони

Прост, персонализиран документ, който да помогне на клиницистите да разберат вашето дете и да осигурят безопасни, информирани грижи, особено в болнични или спешни условия.

Прочетете повече →
Документи и шаблони
Helping Us Connect with Your Clinician
Документи и шаблони
Помага ни да се свържем с вашия клиницист
Документи и шаблони

Помогнете ни да се свържем с клиницисти, които могат да подкрепят изследванията и да подобрят грижите за NARS1. Споделете тези ресурси с вашия специалист, за да започнете разговора. Предлага се на множество езици

Прочетете повече →
Документи и шаблони

Семейни срещи

Представени
Virtual Family Meeting - February 2026
Семейни срещи
Виртуална семейна среща - февруари 2026 г
Семейни срещи

Резюме на виртуалната семейна среща на RBF, обхващащо ключови актуализации за изследванията на NARS1, клиничния напредък и какво означава това за семействата.

Прочетете повече →
Семейни срещи
Virtual Family Meeting - February 2025
Семейни срещи
Виртуална семейна среща - февруари 2025 г
Семейни срещи

Гледайте акценти от семейната среща на NARS1, февруари 2025 г., събирайки семейства, клиницисти и изследователи, за да споделите актуализации, прозрения и опит от цялата общност.

Прочетете повече →
Семейни срещи
Virtual Family Meeting - April 2024
Семейни срещи
Виртуална семейна среща - април 2024 г
Семейни срещи

Гледайте първата ни виртуална семейна среща от април 2024 г

Прочетете повече →
Семейни срещи

Полезни видео ресурси

Представени
Review of Published NARS1 Literature - April 2025</span>
Полезни Видеоклипове
Преглед на публикуваната литература на NARS1 - април 2025 г
Полезни Видеоклипове

Присъединете се към студента по генетично консултиране Сами, докато той преглежда публикуваната литература за разстройството NARS1, обхващаща ключови резултати от изследвания и прозрения за състоянието.

Прочетете повече →
Полезни Видеоклипове
Video - Introduction to NARS1 Disorder and Genetic Diseases
Полезни Видеоклипове
Видео - Въведение в разстройството и генетичните заболявания на NARS1
Полезни Видеоклипове

Присъединете се към студента генетичен съветник Сам, докато той говори за разстройството NARS1 - симптоми, генетика и семейни перспективи.

Прочетете повече →
Полезни Видеоклипове