За Фондация Рори Бел
Нашата фондация е група от родители, членове на семейството, отделни лица и медицински специалисти, които са се обединили.
Ние се грижим за всички, докоснати от разстройство NARS1. Ние подкрепяме научните изследвания и медицинския напредък в NARS1. Ще променим бъдещето за тези с разстройство NARS1, като свържем семейства, споделим знания с изследователи и клиницисти и открием лечения.
Нашата мисия е да ускори и финансира изследванията, да осигури достъп до изключителни грижи и да изгради силна общност, която свързва семействата по време на тяхното пътуване.
Домът за семейства NARS1 по целия свят
Когато току-що сте получили диагноза NARS1 и не знаете какво да правите - ние искаме да сме до вас.
Когато живеете с разстройството NARS1 всеки ден и имате нужда от помощ, подкрепа или някой, с когото просто да споделите опит, ние сме тук за вас.
Ние сме тук за вас - където и да сте!
Въпреки че Фондация Рори Бел е базирана в Съединените щати, ние се ангажираме да бъдем глобална общност за разстройство NARS1. Ето защо инвестирахме в ресурси и технологии, за да гарантираме, че можем да обслужваме хората на всички езици.
Можем да осигурим преводачи за индивидуални телефонни разговори с нашия екип и превод на живо на нашите виртуални срещи.
Нуждаете се от превод на някой от нашите документи или искате да ни изпратите имейл на предпочитания от вас език?
Разстройството NARS1 е ултра рядко генетично заболяване, което засяга живота на десетки невероятни деца. Но заедно, ние носим надежда и радост на семействата.
Грижа - Ние се грижим за всяко едно от нашите семейства NARS1 и правим всичко по силите си, за да им оказваме помощта и подкрепата, от която се нуждаят всеки ден.
Шампион - Ние подкрепяме изследванията на NARS1, за да определим лекарствата и терапиите, които могат да помогнат на семействата да се грижат за тези, живеещи с разстройство NARS1.
Промяна - Ние променяме бъдещето на нашите семейства NARS1. Променяме разбирането за болестта и нейното въздействие. Ние променяме резултатите, работейки за терапия и лечение, което е наблизо.
Научете повече за това какво означава Фондация Рори Бел за членовете на нашата общност
Това видео е съставено за нашето гала набиране на средства през 2024 г. с помощта на нашите семейства с разстройство NARS1.
