Помага ни да се свържем с вашия клиницист

Ресурси, които да споделите с вашия клиницист, за да подпомогнете изследванията

Тъй като NARS1 е изключително рядък, много клиницисти ще видят само един пациент. Това затруднява изграждането на споделено разбиране, подобряването на грижите и придвижването на изследванията напред.

Тези ресурси са предназначени да помогнат за промяната на това.

Като ги споделите с невролога, генетика или специалиста на вашето дете, можете да ни помогнете да идентифицираме клиницисти, които са отворени да работят по-тясно с фондация Rory Belle —, независимо дали това се свързва в глобална мрежа, допринася за изследвания или подкрепя събирането на жизненоважни проби.

Ще намерите:

  • Кратко писмо, което можете да персонализирате и споделите директно с вашия клиницист

  • Листовка за клиничен преглед с повече подробности за NARS1 и текущи изследвания

Заедно те ни помагат да изградим взаимоотношения с клиницисти по целия свят, укрепвайки знанията, подобрявайки последователността на грижите и ускорявайки напредъка към лечението.

 

Информационна листовка

Тази информационна листовка може да бъде предоставена на вашия клиницист заедно с писмото - изтеглете по-долу

Английски

Френски

Италиански

Писмо за вас Клиницист

Изтеглете и персонализирайте това писмо за вашия клиницист

Английски

Френски

Италиански

Предишна
Предишна

Болничен паспорт NARS1

Следваща
Следваща

Аспарагин и NARS1: Ръководство за семейства