Следващото ни лично семейно събиране на NARS1 е в Бостън, САЩ от петък, 7th – неделя, 9th август 2026 г.
Настаняване и какво е включено
Събирането ще се проведе в The Royal Sonesta в Кеймбридж, а всички стаи ще бъдат резервирани централно от The Rory Belle Foundation. Ще покрием следното за всяко семейство:
Настаняване за четвъртък, петък и събота вечер(една стая на семейство, на база до 4 души)
Всички хранения в петък и събота
Закуска в неделя
Семейна дейност/излет в събота
Планът
Петък – Ден на конференцията
Ден, в който да се обединим като общност. Ще чуем актуализации на изследванията, ще научим повече за NARS1, ще споделим семейни истории и ще прекараме време с клиницисти и изследователи.
Събота – Ден на случайното семейство
Спокоен ден, фокусиран върху връзката. Време е да се срещнете с други семейства, да поговорите, да споделите опит и да изградите взаимоотношения със собствено темпо. Събиране на проби от семейства, които искат да участват.
Неделя – Пътуване / Свободен ден
Гъвкаво заминаване или неофициално време заедно.
Възможност за участие в научни изследвания
Това събиране също така ще предостави незадължителна възможност за семействата да предоставят биологични проби за изследване.
Ние умишлено избираме място с подходящи съоръжения, така че това да може да се направи в безопасна и подкрепяща среда за тези, които желаят да участват.
Колкото повече проби можем да съберем —, особено в широка гама от варианти на NARS1 —, толкова по-мощни стават нашите изследвания. Тези проби помагат на изследователите:
Разработете потенциални биомаркери
По-добре разберете как функционират различните варианти
Тествайте потенциални терапевтични средства в лабораторията
Участието винаги ще бъде изцяло доброволно и ние ще споделяме по-подробна информация доста по-рано.
Език и достъпност
Пълните преводачески услуги ще бъдат достъпни по време на събитието, за да подкрепят нашите семейства, които не говорят английски. Искаме това събиране да се почувства приобщаващо и достъпно за цялата ни глобална общност.