Обратно към Всички събития

Събиране на семейство и изследователи в Бостън


Our next in-person NARS1 Gathering, is in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.

The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites

Agenda

Friday – Conference Day
We’ll begin with a full-day conference at the hotel, bringing families, researchers, clinicians and The Rory Belle Foundation team together in one place.

Денят ще включва актуализации на основите, въведение в науката за NARS1, напредък в изследванията, животински модели, ASO и други теми, свързани с бъдещето на грижите и лечението на разстройството NARS1.

There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.

Saturday – Family Conversations & Connection
Saturday will begin with a half-day conference in a more relaxed format, with time for panel discussions, family Q&A and shared conversation.

Ще има време и семействата да се свържат, да споделят опит и да изградят взаимоотношения с други, които разбират живота с NARS1 Разстройство.

Следобед планираме обиколка с патешка лодка в Бостън, последвана от вечеря навън като група.

Sunday – Travel / Free Day
Sunday is a flexible day for travel, departures or informal time together before families head home.

Настаняване и какво е включено

Събирането ще се проведе в The Royal Sonesta в Кеймбридж, а всички стаи ще бъдат резервирани централно от The Rory Belle Foundation. Ще покрием следното за всяко семейство:

  • Настаняване за четвъртък, петък и събота вечер(една стая на семейство, на база до 4 души)

  • Всички хранения в петък и събота

  • Закуска в неделя

  • Семейна дейност/излет в събота

If you have RSVP’d and haven’t received the booking link please contact us and we can give it to you.

Език и достъпност

Пълните преводачески услуги ще бъдат достъпни по време на събитието, за да подкрепят нашите семейства, които не говорят английски. Искаме това събиране да се почувства приобщаващо и достъпно за цялата ни глобална общност.


Предишна
Предишна
2 юни

ECRD 2026 (Прага и онлайн) - Конференция за редки болести

Следваща
Следваща
Септември 14

2-ри Европейски конгрес по редки болести и лекарства сираци