Следващото ни лично събиране на NARS1 е в Бостън, САЩ от петък, 7th – неделя, 9th август 2026 г.
Кралската сонеста в Кеймбридж, Чарлз Суитс
Дневен ред
Петък – Ден на конференцията
Ще започнем с целодневна конференция в хотела, събираща семейства, изследователи, клиницисти и екипа на Фондация Рори Бел на едно място.
Денят ще включва актуализации на основите, въведение в науката за NARS1, напредък в изследванията, животински модели, ASO и други теми, свързани с бъдещето на грижите и лечението на разстройството NARS1.
Ще има и актуализации от членове на изследователския екип, лично или чрез записани интервюта, така че семействата да могат да чуят директно от хората, които помагат за придвижването на изследванията на NARS1 напред.
Събота – Семейни разговори и връзка
Събота ще започне с полудневна конференция в по-спокоен формат, с време за панелни дискусии, семейни въпроси и отговори и споделен разговор.
Ще има време и семействата да се свържат, да споделят опит и да изградят взаимоотношения с други, които разбират живота с NARS1 Разстройство.
Следобед планираме обиколка с патешка лодка в Бостън, последвана от вечеря навън като група.
Неделя – Пътуване / Свободен ден
Неделя е гъвкав ден за пътуване, заминавания или неофициално време заедно, преди семействата да се приберат у дома.
Настаняване и какво е включено
Събирането ще се проведе в The Royal Sonesta в Кеймбридж, а всички стаи ще бъдат резервирани централно от The Rory Belle Foundation. Ще покрием следното за всяко семейство:
Настаняване за четвъртък, петък и събота вечер(една стая на семейство, на база до 4 души)
Всички хранения в петък и събота
Закуска в неделя
Семейна дейност/излет в събота
Ако сте отговорили и не сте получили връзката за резервация, моля свържете се с нас и можем да ти го дадем.
Език и достъпност
Пълните преводачески услуги ще бъдат достъпни по време на събитието, за да подкрепят нашите семейства, които не говорят английски. Искаме това събиране да се почувства приобщаващо и достъпно за цялата ни глобална общност.