Събития

Предстоящи събития на фондация Рори Бел

Тип събитие

Календар на събитията

Използвайте нашия календар със събития, за да видите какво предстои във фондация Rory Belle и по-широката общност на редките болести. От нашите собствени събития до глобалните дни на осведоменост, вие също ще намерите възможности да посещавате местни за вас събития —, помагайки за повишаване на осведомеността, свързване с други и да бъдете част от напредъка.

Ако смятате, че в нашия календар липсва събитие или искате да присъствате на събитие от името на Фондация Рори Бел, моля, уведомете ни.

Вижте няколко снимки от минали събития!

Филтриране по: “Минало събитие”

A Night at the Market for The Rory Belle Foundation
Ноември
7

Нощ на пазара за фондация Рори Бел

Tickets are on sale now for our annual Fall Gala Fundraiser! This year we are bringing the party to Detroit to visit Sophie Wait and family

Grab your dancing shoes and join us in Downtown Detroit on November 7th for a fun night of entertainment for a great cause - NARS1 disorder research.

Visit our event site for all of the details and information, as well as to purchase tickets before prices go up October 1st!

Нямаме търпение да се видим там!

Вижте събитието →
Slinging Suds @ Hogshead Brewery
Сеп
2
до 3 септември

Slinging Suds @ Hogshead Brewery

  • Пивоварна Hogshead (карта)
  • Google Календар ICS

Присъединете се към Рейчъл в пивоварната Hogshead в Денвър! $1 от покупката на всички бири отиват директно във фондация Рори Бел, за да подкрепят нашата мисия!

Вижте събитието →
Run for NARS1 Worldwide 5k
Апр
19

Бягайте за NARS1 Worldwide 5k

Присъединете се към The Rory Belle Foundation за нашия първи световен 5k!

Подкрепете нашите членове на борда, докато управляват Boston 5 k на 19 април, или съберете приятелите и семейството си, за да управлявате вашите собствени 5 k!

Ние набираме критични средства за създаване на генна терапия - терапевтично средство, което може значително да подобри живота на нашите индивиди, засегнати от NARS1 разстройство.

Donate or create a team тук!

Think the best part of any event is the t-shirt? You can order your limited edition official 5k shirt to wear on race day тук!

Споделете вашите снимки и видеоклипове от вашия собствен 5 k чрез маркиране #RunforNARS1.

Вижте събитието →
International Rare Disease Day!
Февруари
28

Международен ден на редките болести!

Повишаване на осведомеността и генериране на промяна за 300 милиона души по света, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и лица, които се грижат за тях.

Проверете страниците на социалните медии на Фондация Рори Бел за дейности и материали, които да помогнат за повишаване на осведомеността за редките заболявания в този специален ден!

Вижте събитието →
NARS1 Family Meeting
Февруари
10

Семейна среща NARS1

Присъединете се към нас за виртуално събиране на семейства, засегнати от разстройство NARS1! Услугите за устен превод на живо ще бъдат достъпни за всички езици. След срещата ще бъде наличен запис, а преведени преписи могат да бъдат предоставени на всеки, който се нуждае от тях, чрез заявка. Надяваме се, че ще дойдете и ще се присъедините към нас!

Вижте събитието →