NARS1 вече е търсим в Orphanet и му е присвоен ORPHAкод 730327. Научете какво означава това за видимост, признание, изследвания и общността на NARS1.

Топла и честна история от семейство Андерсън, споделяща живота с NARS1 през очите на Джеймс, в момента най-старият известен член на общността NARS1. От диагноза, която отне близо 30 години, до моменти на радост, открити в хокейните игри, музиката и общността, тази история отразява както предизвикателствата, така и дълбоката любов, които оформят живота с рядко състояние.

Прочетете историята на семейство Ло Ре, те споделят честно трудностите на Габриелс от раждането си, но не позволяват това да ги спре. Една история за затопляне на сърцето, която ще резонира с мнозина.

Разгледайте вдъхновяващата история на семейство Дженсън, докато се ориентират в живота с Талан, техният син, живеещ с разстройство NARS1. От ранните предизвикателства до подкрепата на общността, научете как те намират радост, рутина и надежда всеки ден.

Семейства, изследователи и клиницисти се събраха в Хърватия за първото по рода си събиране на семейства и изследователи на Фондация Рори Бел за разстройството NARS1.