Тери ДеКлерк 8/30/26 Тери ДеКлерк 8/30/26

Бостънско семейно и изследователско събиране - август 2026 г

Гледайте всички презентации и дискусии от нашата семейна и изследователска конференция в Бостън.

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 8/26/26 Тери ДеКлерк 8/26/26

Преназначаване на лекарства, обяснено

Ами ако лекарство, което вече съществува, може да помогне при разстройство NARS1? Гледай как Рейчъл обяснява преназначаването на лекарства и изследванията зад трима обещаващи кандидати. За всеки един вземете семейно ръководство и клинична справка, която да споделите с лекаря на вашето дете.

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 4/20/26 Тери ДеКлерк 4/20/26

Болничен паспорт NARS1

Прост, персонализиран документ, който да помогне на клиницистите да разберат вашето дете и да осигурят безопасни, информирани грижи, особено в болнични или спешни условия.

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 4/20/26 Тери ДеКлерк 4/20/26

Помага ни да се свържем с вашия клиницист

Помогнете ни да се свържем с клиницисти, които могат да подкрепят изследванията и да подобрят грижите за NARS1. Споделете тези ресурси с вашия специалист, за да започнете разговора. Предлага се на множество езици

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 4/19/26 Тери ДеКлерк 4/19/26

Аспарагин и NARS1: Ръководство за семейства

Преглед на аспарагина в NARS1, включително какво представлява, защо се изследва и какво цели да разбере предстоящото клинично изпитване във Франция. Предлага се на множество езици

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 4/1/26 Тери ДеКлерк 4/1/26

Разбиране на инструментариума за изследване

Имаме много инструменти в нашия изследователски комплект - научете за тях тук.

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 2/28/26 Тери ДеКлерк 2/28/26

Виртуална семейна среща - февруари 2026 г

Резюме на виртуалната семейна среща на RBF, обхващащо ключови актуализации за изследванията на NARS1, клиничния напредък и какво означава това за семействата.

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 11/1/25 Тери ДеКлерк 11/1/25

Разбиране на листовката за разстройство NARS1

Тази полезна листовка обяснява какво се случва, когато има мутация в гена NARS1 и как това причинява разстройство NARS1. Предлага се на множество езици.

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 4/10/25 Тери ДеКлерк 4/10/25

Преглед на публикуваната литература на NARS1 - април 2025 г

Присъединете се към студента по генетично консултиране Сами, докато той преглежда публикуваната литература за разстройството NARS1, обхващаща ключови резултати от изследвания и прозрения за състоянието.

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 2/12/25 Тери ДеКлерк 2/12/25

Виртуална семейна среща - февруари 2025 г

Гледайте акценти от семейната среща на NARS1, февруари 2025 г., събирайки семейства, клиницисти и изследователи, за да споделите актуализации, прозрения и опит от цялата общност.

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 12/5/24 Тери ДеКлерк 12/5/24

Видео - Въведение в разстройството и генетичните заболявания на NARS1

Присъединете се към студента генетичен съветник Сам, докато той говори за разстройството NARS1 - симптоми, генетика и семейни перспективи.

Прочетете Повече

Тери ДеКлерк 4/11/24 Тери ДеКлерк 4/11/24

Виртуална семейна среща - април 2024 г

Гледайте първата ни виртуална семейна среща от април 2024 г

Прочетете Повече

Свържете се с нас