Домът за семейства NARS1
Ние се грижим за всички, докоснати от разстройство NARS1. Ще променим бъдещето за тези с разстройство NARS1, като свържем семейства, споделим знания с изследователи и клиницисти и открием лечения.
Елате и се присъединете към нас. Запознайте се с други семейства, подкрепете The Rory Belle Foundation или се присъединете към нашето семейство от изследователи и медицински специалисти. Заедно можем да променим нещата!
Грижа
Ние се грижим за всяко семейство с разстройство NARS1 и правим всичко по силите си, за да им оказваме помощта и подкрепата, от която се нуждаят всеки ден.
Шампион
Ние подкрепяме изследванията на разстройството NARS1, за да определим лекарства и терапии, които могат да помогнат на семействата да се грижат за тези, живеещи с разстройство NARS1.
Промяна
Променяме бъдещето за нашите семейства. Променяме разбирането за болестта и нейното въздействие. Ние променяме резултатите, работейки неуморно за лечения и лечения, които са достъпни.
Получавали ли сте разстройство NARS1 диагноза?
Ние сме тук, за да ви подкрепим по всякакъв начин. Вижте връзката по-долу за повече подробности относно разстройството NARS1, нашите текущи изследвания и какво можете да направите, за да помогнете!
Историята на Рори
Когато Рори Бел се роди през 2019 г. и беше добре дошъл в любящо семейство, пълно с голям брат и родители, които бяха лудо влюбени в малкия си фъстък. Скоро след това стана ясно, че нещо не е съвсем наред и започна дългото пътуване до диагнозата разстройство NARS1. Животът на Рори сега се изживява чрез Фондация Рори Бел, която предоставя на други, родени с разстройство NARS1, шанс да живеят с радост всеки ден.
Път към a Излекувайте за разстройство NARS1
Ние работим усилено за напредък в изследванията на разстройствата NARS1! Ние си сътрудничим с изследователи и клиницисти по целия свят, за да прокараме напред нашия изследователски план, фокусиран върху пациентите.
