Семейни истории на NARS1 - Семейство Андерсън, САЩ

Джеймс е на 34 години и живее у дома с родителите си Нанси и Бъд в Бедфорд, Масачузетс. Той е средното от три деца, с по-голяма сестра Лорън и по-малка сестра Тейлър.

В момента той е най-старият известен член на общността NARS1.

Семейният живот изглежда по-различен в наши дни, отколкото някога. Къщата им беше оживена и шумна, когато момичетата бяха по-млади. Сега е по-тихо, само тримата са вкъщи всеки ден. Но това, което не се е променило, е радостта, която Джеймс носи на хората около себе си. Той е щастлив, социален и пълен с личност.

“Джеймс никога не е срещал непознат.”

Джеймс обича да е навън, особено когато това включва спорт или музика. Той отброява дните до колежански хокейни мачове, където аплодира силно, пляска по-дълго от всеки друг и следи отблизо талисмана на отбора, Роуди, който често идва да поздрави. Той също така обича местните баскетболни и футболни игри, особено когато може да види приятели и познати лица.

Музиката е друга голяма част от неговия свят. Той има две любими ирландски групи и когато свирят на местно ниво, обикновено ще го намерите там — да пляска, да пее заедно и понякога дори да бъде поканен на “sing” песен с тях.

Ранните дни

Джеймс е роден с микроцефалия и е имал трудности с наддаването на тегло в началото. От на

в началото имаше признаци, че нещо не е наред. Седмични посещения на

педиатърът става част от живота и на 10 месеца Джеймс прави първата си неврология

назначаване след пропускане на ключови етапи.

На този етап всичко беше несигурно. Сканирането беше неубедително и Джеймс беше етикетиран като глобално забавен. Подобно на много семейства, Нанси и Бъд се надяваха, че с правилната подкрепа той може да навакса.

Той започва ранна интервенция с физическа и трудова терапия както у дома, така и в болницата. Напредъкът дойде, но бавно. Джеймс пълзеше на 15 месеца и ходеше на 21 месеца и с времето стана ясно, че разликата между възрастта и развитието му нараства.

През годините Джеймс беше подкрепян от невролози, ортопеди и гастроентеролози, заедно с логопед, OT и PT през всичките си ученически години. Той преминава през различни образователни среди, докато не остарее от системата на държавните училища на 22 години.

Въпреки всичко това диагнозата остава недостъпна дълги години.

Едва когато Джеймс е на 29, семейството най-накрая получава отговор.

“Мислехме, че никога няма да имаме.”

Диагнозата е на генетик от Бостънската детска болница. След като започнаха да четат за NARS1, всичко започна да има смисъл.

“След като прочетохме за NARS1, беше невероятно валидиращо. Толкова много от проблемите, които Джеймс имаше през годините, бяха свързани с NARS1 и изведнъж нещата станаха много по-смислени за нас.”

И също толкова важно, това ги доведе до общността NARS1.

“Най-накрая срещнахме семейства онлайн с деца като Джеймс. Чувствахме се подкрепени и се срещнахме с най-прекрасните семейства!”

Ежедневен живот

Сега Джеймс посещава дневна програма от 9 до 3, с осигурен транспорт. У дома той се нуждае от подкрепа с повечето аспекти от ежедневието, включително обличане, хранене, мобилност и лична грижа.

Рутин играе голяма роля в живота му. Нещата са склонни да следват познат ритъм и той намира утеха в това да знае какво следва.

Сутрините започват рано. С подкрепа се приготвя за деня, преди да се установи със закуската и спортните новини. Вечерите са по-бавни —, гледайки телевизия, често Seinfeld (което той нарича “mommy's show”) или преглеждайки видеоклипове и снимки на своя iPad. Едно нещо, което се откроява, е колко увереност се нуждае Джеймс относно това, което следва.

“Той пита отново и отново какво се случва утре и какво ще прави. Колкото и пъти да отговаряме, пак пита отново.”

Това е част от неговата рутина и част от това как осмисля света около себе си.

Уикендите са малко по-гъвкави, но все пак оформени от същата нужда от структура и познатост.

Предизвикателствата

Някои от най-трудните части са постоянните изисквания на ежедневната грижа. Джеймс не може да бъде оставен сам, което означава, че някой винаги е с него. С течение на времето това е станало нормално за семейството, но все още може да се чувства изолиращо, особено след като животът естествено се променя за другите около тях.

“Ние не пътуваме или излизаме без Джеймс. Въпреки че се приспособихме към това през годините, все още може да се почувства предизвикателство и изолиращо на моменти.”

Съществуват и постоянни предизвикателства при грижите, включително тоалетна и комуникация, които изискват постоянна осведоменост и подкрепа.

Гледането напред носи собствената си тежест. Нанси и Бъд сега мислят за бъдещето по много реален начин — какво се случва, когато вече не са в състояние да осигурят нивото на грижа, от което Джеймс се нуждае всеки ден.

“Знаем, че никой няма да се грижи за него по начина, по който го правим, но в един момент той вероятно ще трябва да премине към поддържан жилищен дом. Това ще бъде невероятно труден преход за всички участници.”

Съвсем наскоро те също забелязаха промени в поведението на James’. Нови или непознати ситуации могат да предизвикат безпокойство и отнема време, търпение и увереност, за да му помогне да премине през тези моменти.

Какво носи радост

Въпреки предизвикателствата, в Джеймс има толкова много радост. Има огромна усмивка и начин да събира хората. Той прави впечатление, където и да отиде, независимо дали това е на игра, ресторант или просто в общността.

“Няма как да не се чувствате щастливи, когато сте около него с огромната му усмивка и любов към живота.”

Нанси го описва като човек, който изважда най-доброто от хората.

Един спомен, който се откроява, е обикновена вечер с приятели в ресторант, където свиреше една от любимите му групи. Виждайки как други хора се свързват с Джеймс и искрено се наслаждават да бъдат около него, остана с Нанси дълго след това.

“Тези спомени ни помагат толкова много, когато нещата станат трудни.”

Подкрепа и общност

Подкрепата идва от много места през годините — семейство, приятели и по-широката общност.

Джеймс е добре познат на местно ниво, често разпознаван на игри и поздравяван с пет или бързо здравей. Разширеното му семейство също изигра огромна роля, набирайки средства и подкрепяйки инициативи, които имат значение не само за Джеймс, но и за други.

Съвсем наскоро намирането на общността NARS1 беше невероятно значимо.

“Чувстваме, че ги познаваме от години.”

Срещата с други семейства — хора, които наистина разбират —, донесе утеха, насърчение и чувство за връзка, което не е имало преди.

Гледайки напред

Подобно на много семейства, Нанси и Бъд държат едновременно надежда и несигурност. Най-голямата им надежда е проста: че Джеймс е щастлив, в безопасност и подкрепян сега и в бъдеще.

На въпроса какво биха казали на друго семейство, което тепърва започва това пътуване, посланието им е честно.

“Мисля, че е важно да си оставите време да скърбите, когато тези чувства се появят, и да не се чувствате виновни, че се чувствате така. Това е загуба —, това не е животът, който сте си представяли за себе си или за детето си — и ви е позволено да скърбите за това.”

Но наред с това има и толкова много неща, които да задържите — моментите, връзките и въздействието по пътя.

“Той е оказал такова положително въздействие върху всички нас и се чувстваме невероятно благословени, че той е наш син и брат.”